Neue Ergebnisse aus der EXPRESSION-Reihe: Patientinnenperspektiven im Mittelpunkt

Mit der EXPRESSION-Reihe untersucht die NOGGO seit mehreren Jahren die Erfahrungen, Bedürfnisse und Wahrnehmungen von Patientinnen mit gynäkologischen Krebserkrankungen und Brustkrebs. Zwei aktuelle Publikationen zeigen erneut, wie wichtig die Sichtweise der Patientinnen für eine gute medizinische Versorgung ist.

EXPRESSION VIII: Informationsstand bei Borderline-Tumoren des Ovars

Borderline-Tumore des Ovars sind seltene Tumore, die sich von Eierstockkrebs unterscheiden und in der Regel eine sehr gute Prognose haben. Dennoch bestehen bei vielen betroffenen Patientinnen Unsicherheiten darüber, an welcher Erkrankung sie tatsächlich leiden und wie diese behandelt wird. Die finale Auswertung der EXPRESSION-VIII-Umfrage untersuchte deshalb, wie gut Patientinnen über ihre Erkrankung, die Behandlung und die Prognose informiert sind.

Insgesamt nahmen 286 Patientinnen mit Borderline-Tumoren an der Befragung teil. Die Ärztin oder der Arzt war für 81 % der Patientinnen die wichtigste Informationsquelle, und die Qualität der erhaltenen Informationen wurde mit durchschnittlich 8,6 von 10 Punkten sehr positiv bewertet. Trotzdem zeigten sich deutliche Wissenslücken: 29 % der Patientinnen gingen davon aus, an Eierstockkrebs erkrankt zu sein, obwohl ein Borderline-Tumor eine eigene Tumorerkrankung darstellt. Zudem wussten 64 % der Befragten nicht, welchem Tumorstadium ihre Erkrankung zugeordnet wurde. Auch die Einschätzung der Schwere der Erkrankung und des Rückfall- oder Sterberisikos fiel teilweise höher aus, als es die in der Regel sehr gute Prognose von Borderline-Tumoren erwarten lässt.

Die Ergebnisse machen deutlich, dass auch bei grundsätzlich guter ärztlicher Aufklärung Missverständnisse bestehen bleiben können. Eine strukturierte und verständliche Information über die Besonderheiten, die meist gute Prognose und die Behandlung von Borderline-Tumoren könnte dazu beitragen, Ängste und Fehlvorstellungen zu reduzieren. Gleichzeitig sprechen die Ergebnisse dafür, die Behandlung und Nachsorge dieser seltenen Erkrankungen möglichst in erfahrenen Zentren zu bündeln.

EXPRESSION XIII: Krebsversorgung während der COVID-19-Pandemie

Die EXPRESSION-XIII-Umfrage beschäftigte sich mit einer ganz anderen außergewöhnlichen Situation: Wie haben Patientinnen mit gynäkologischen Krebserkrankungen und Brustkrebs die Veränderungen der medizinischen Versorgung während der COVID-19-Pandemie erlebt? Zwischen Oktober 2020 und Februar 2022 wurden dazu an gynäkologisch-onkologischen Zentren in Deutschland insgesamt 778 Patientinnen ausgewertet.

Dabei zeigte sich, dass die Krebsversorgung trotz der großen Belastung des Gesundheitssystems weitgehend stabil blieb. Bei 77,1 % der Patientinnen blieb der Behandlungsplan unverändert, während bei 9 % Änderungen der Behandlung oder Termine angegeben wurden. Auch das Vertrauen in das Gesundheitssystem blieb insgesamt hoch: 83,4 % der Patientinnen gaben an, weiterhin Vertrauen in das Gesundheitssystem zu haben.

Deutlich stärker als die medizinische Versorgung war jedoch die psychische Belastung. Mehr als die Hälfte der Patientinnen berichtete während der Pandemie über Sorgen oder Ängste. Besonders jüngere Patientinnen waren von zusätzlichen Belastungen im Alltag betroffen, beispielsweise im Zusammenhang mit Arbeit, Schule oder Kinderbetreuung. Gleichzeitig war die Bereitschaft zu Schutzmaßnahmen hoch: 85,9 % der Befragten gaben an, sich gegen COVID-19 impfen lassen zu wollen.

Die Ergebnisse zeigen, dass eine gute Krebsversorgung auch in Krisenzeiten aufrechterhalten werden kann. Gleichzeitig machen sie deutlich, dass die psychische Unterstützung von Patientinnen stärker berücksichtigt werden sollte. Angebote wie psychoonkologische Unterstützung sowie Telefon- oder Videosprechstunden könnten dabei zukünftig eine wichtige Ergänzung darstellen.

Was zeigen die beiden Studien gemeinsam?

Ob es um die Aufklärung über eine seltene Tumorerkrankung oder um die Versorgung während einer weltweiten Krise geht: Die Perspektive der Patientinnen liefert wichtige Erkenntnisse, die durch medizinische Daten allein nicht sichtbar werden. Die EXPRESSION-Reihe trägt dazu bei, diese Erfahrungen systematisch zu erfassen und daraus Ansatzpunkte für eine verständlichere Information, eine bessere Kommunikation und eine patientenorientierte Versorgung abzuleiten.

Quelle: Expression 8 und Expression 13 (die Publikationen sind auf Englisch)